A nyár jó hírrel kezdődött: ezt talán már írtam, a júniusi kontroll MR vizsgálat azt mutatta, hogy eltűnt az összes áttét a gerincből. Ez rengeteget segített abban, hogy a kezelésből illetve az alapbetegségéből adódó napi nehézségeket elviseljük. Nyárra már 17 kg-t veszített eredeti súlyából, járni továbbra sem tudott és mivel január óta egyáltalán semmit nem tudott enni, folyamatosan éjjel-nappal az orrán keresztül a gyomrába juttatott szondán kapta a táplálékot egy pumpán keresztül. Lényegében egész nap feküdt, illetve akkor még megengedték, hogy kerekesszékkel emberek közé vigyük, úgyhogy akkor még elmentünk várjátékokra, vásárolni, vagy iskolai rendezvényre is. A kedvező júniusi MR után még kapott 4 hagyományos kemoterápiát annak mellékhatásaival együtt, ami elég sok kórházi tartózkodást, rengeteg gyógyszert, illetve vérkészítmény kapását jelentette. Ekkor már minden kemoterápiát halasztani kellett, mert annyira nem tudott a csontvelő, illetve a vérképzés regenerálódni. Szeptemberre tervezték az egyéves kezelés zárásaként az autológ őssejt transzplantációt. Ezt a László kórházban végzik, és annyi a lényege, hogy a hagyományos kemoterápiára jól reagáló beteg kap egy még hatalmasabb, egy héten keresztül folydogáló újabb kemoterápiát (ezt más gyógyszerekkel végzik), abból a célból, hogy az esetlegesen nem látható, de még a szervezetben lévő daganatsejteket elöljék. Ez a dózis olyan nagy, hogy a beteg nem élné túl, s hogy a szervezet mégis helyreálljon, visszakapja a hónapokkal korábban levett és lefagyasztott vérképzőszervi őssejtjeit. Ezek a keringéssel a csontvelőig eljutva ott megtapadnak, és újraépítik a beteg vérét. Ez gondolom a leírás alapján és érezhető, hogy egy brutális beavatkozás, rengeteg szövődménnyel, viszont jelentősen javítja a beteg gyógyulási kilátásait. Igy aztán szeptemberben rengeteg újabb vizsgálat után beköltöztünk a László kórház steril szobájába. Túlestünk a beavatkozáson, nem volt kellemes, de talán annyira rémes sem, amennyire féltünk tőle, 4-5 nap volt, amikor nagyon rosszul volt a Dudus, de nagyon kedvesek, segítőkészek voltak a nővérek is, orvosok is. Sajnos, itt már a szondatáplást sem tűrte, úgyhogy vénásan táplálták, és ebben a négy hétben újra elveszített 5 kg-t. Óriási megkönnyebbülés volt hazakerülni abban a tudatban, hogy elvileg a kezeléseket befejezték, bár a Dudus minden eddiginél gyengébb állapotba került. Nem mintha sokat csinálhatott volna: a beavatkozástól számított 100 napig otthon gyakorlatilag kórházi sterilitást kellett neki biztosítanunk. A szobájában mindent sterilizáltunk, oda csak maszkban, kézfertőtlenítéssel és köpenyben lehetett bemenni. Elvileg az ételét is sterilizálnunk kellett volna, de ez gyakorlatilag mindegy volt, úgyis csak a sterilizált szondatápot kaphatta. Az október-november nagyon nehéz volt. A kórházból kikerülve három hét után nagyon romlott a vérképe, hetekig aggódtunk, hogy beindulnak-e az őssejtek, a szondatápot se nagyon tűrte, még a folyadék is alig szívódott fel az emésztőrendszeréből. Ennek ellenére a kedvünk (az övé is) jobb volt, azzal a tudattal, hogy otthon lehetünk, és alhatunk, nem kórházakból járunk ki-be. Illetve az is nagyon biztató volt, hogy a naponta végzett gyógytorna hatására rengeteg ideg és izom újra működni kezdett, kezdetben csak nagyon kicsit, de napról-napra egyre jobban. Decemberben kezdtünk érezni már mérhető javulást. Napról napra egyre jobb lett a közérzete, kedve, a vérképe stabilizálódott, egyre jobban ment a torna is. Ja, és kinőtt a szemöldöke és szempillája is! Sajnos enni továbbra sem tud. Szagolgatja az ételt, esetleg egy falatot lenyel, de ez minden. Nagyon nem is erőltetem, mert az viszont érezhető, hogy egyre több tápot tudok neki adni, megszűntek a napi hányások, javult az állandó hasmenés, szóval biztos vagyok benne, hogy ez is javulni fog! Karácsony után viszont már ő is, én is szorongani kezdtünk, sőt igazából rettegve vártuk a január 5-re kitűzött kontroll MR-t. Kimondhatatlan öröm és megkönnyebbülés volt, mikor az asszisztens kijött a vizsgálóból, és mondta, hogy ő nagy dolgot nem lát, ha akarjuk megvárhatjuk a leletet. Ezt már tudtuk, hogy azt jelenti, hogy jó az eredmény, mert amikor baj volt, elküldtek, hogy majd napok múlva átküldik a kezelőorvosnak a leletet. Vártunk még egy órát, mire jött a leletetző főorvos, hogy teljesen negatív az MR, nem lát sehol áttétet. 

Itt tartunk most. 15 hónap telt el a betegség kezdete óta. A Dudus ugyan végtelen gyenge, sovány, rengeteg, életét megnehezítő napi egészségi problémája van, viszont avval a tudattal küzdünk minden nap, hogy egyszer minden rossz elmúlik, és újra normális, hétköznapi életet élhetünk. Ha letelik a sterilitás 100 napja, elvileg újra emberek közé vihető, bár az immunrendszere továbbra is nagyon gyenge (3 hónap múlva valószínűleg az összes eddig megkapott védőoltását is újra kell kapnia). Ő nagyon szeretne iskolába menni, úgyhogy megpróbálnánk először csak egy-egy órára, később majd többre bevinni. Bár ez sem egyszerű (orrában szonda van, járni nem tud, maszkban kell lennie) de mindannyian úgy gondoljuk, hogy nagyon sokat segítene a gyógyulásában, ha újra megszokott osztályában és régi életében lehetne. Megint csak köszönünk mindenkinek minden jókívánságot, érdeklődést, gondolatot, és segítséget, és minden további változásról írni fogunk.

Köszönettel: Gerencsér Zsuzsa